Amar em tons de azul

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“Transtorno invasivo do desenvolvimento”.

“Hmmm…. peço desculpa, mas isso é exactamente o quê?”
“Transtorno do espectro autista (TEA). O seu filho tem um transtorno do espectro autista.”

E o mundo desaba. E de repente sente o chão a fugir debaixo dos pés. E fica com tonturas. E não quer acreditar naquilo que esta a ouvir. É como um pesadelo do qual espera acordar a qualquer momento.

Nunca se está preparado para ouvir isto.

Os transtornos do espectro autista incluem varias perturbações, como por exemplo o transtorno autista, o transtorno desintegrativo da infância ou o síndrome de Asperger.

Mas o que fazer quando se enfrentam revelações tão perturbadoras?
Primeiro chore. Depois se for preciso chore um pouco mais. E negue as evidências. E questione-se acerca dos “porquês”. Permita-se este compasso de espera, esta primeira etapa de negação, este periodo de reflexão que é tão importante para preparar terreno para o que vem mais tarde. É importante porque sem querer, é durante este periodo de revolta que começa o seu “luto do filho idealizado”.

Depois é preciso ceder. E analisar factos. Pesquise e faça uma lista dos sinais/sintomas típicos do transtorno do seu filho, e va transcrevendo para uma folha de papel aqueles que um modo ou de outro, com mais ou menos subtilidades se encaixam no perfil do seu filho. Isto vai ajudar a avançar para o proximo passo. Se sentir necessidade, esta é também a altura ideal para procurar uma segunda opinião.

Aceite. Aceite as evidências que pôs em causa mas que estão lá. Aceite os factos que o levaram a procurar um acompanhamento. Aceite dar um nome a tudo aquilo que o seu filho e o seu núcleo familiar vivem. Aceitar também é perceber que não foram os pais que falharam na educação. Permita-se não carregar esta culpa.

Depois, após já ter negado, questionado e aceite, é hora de arregaçar as mangas. E ir à luta! Procure especialistas, opiniões e estratégias de intervenção.

Após o diagnóstico seguem-se tempos dificeis, de muitas consultas, avaliações e acompanhamentos.

Havera dias em que terá vontade de desistir, em se sentira vencido pelo cansaço. Dias em que a realidade da sua familia vai parecer tão dura, que vai questionar-se se valerá mesmo a pena continuar a lutar. Dias em que as crises de “meltdown” vão parecer consumir todo o oxigénio da casa e sufocar toda a familia (incluindo a propria criança!). Dias em que o peso de uma sociedade que não esta preparada para a diferença vai parecer esmaga-lo. Em que palavras como inclusão vão parecer estar fora do dicionário. Dias em que as únicas certezas serão as incertezas.

Para o ajudar a passar estes dias dificeis aqui estão três coisas que o podem ajudar:

– Não se sentir culpado! Por muito que gostasse, ser pai/mãe de uma criança com TEA não o tornou num super heroi dos filmes da Disney. Continua humano. De carne e osso. Com limites, e com direito a “dias não”, tal como todos os outros seres humanos. Não se culpe por isso.

– Faça qualquer coisa POR SI! Pode mesmo ser qualquer coisa! Ir ao cabeleireiro, ler um jornal ou uma revista numa esplanada, um banho de imersão, aquele filme que anda ha tanto tempo a dizer que gostava de ver, ou aquele livro que tem no armario à espera de ser aberto. Qualquer coisa vale, desde que seja PARA SI!

– Lembre-se da verdadeira razão pela qual enfrenta esta batalha! O amor faz milagres, mesmo em “dias não”!

Depois também haverá dias maravilhosos, em vai olhar para o seu filho e perceber que ele não é “um diagnóstico”! Ele é uma pessoa, maravilhosa e sensivel, que vê o mundo com outros olhos! E que lhe vai dar a oportunidade de conhecer o mundo através dos olhos dele!

E vai aprender a valorizar as pequenas conquistas como se fossem a coisa mais importante do mundo! E são! Naquele momento, para a sua familia essas conquistas são efectivamente a coisa mais importante do mundo!
E esses dias, fazem tudo valer a pena!

Para todas as mães e pais que ficam sem chão ao serem confrontados com este tipo de perturbações, lembrem-se de que um diagnóstico não define os vossos filhos! O que os define, como a todas as pessoas, é o seu carácter e os seus valores, e na grande maioria dos casos estes meninos têm um caracter genuíno e valores sinceros, onde a maldade, a falsidade ou a futilidade não têm lugar.

E independentemente de qualquer diagnóstico, lembre-se que a maior certeza presente nas vossas vidas, é a certeza de que fará tudo o que estiver ao seu alcance para o ajudar a enfrentar a vida e o mundo da melhor forma possivel, ultrapassando as dificuldades que podem ser ultrapassadas, e aprendendo a conviver com as dificuldades que ficarem.

Porque o azul é uma cor lindissima e também faz parte do arco-iris!

Assim vai a vida… aos olhos de uma mãe!

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